Dag van de Stoma 2023

1 oktober is de Dag van de Stoma, georganiseerd door de Stomavereniging.

In dit artikel spreken we met Bjorn Keulers. Hij heeft sinds 2 jaar een colostoma. Bjorn is één van de modellen van de taboedoorbrekende campagne van de Stomavereniging. De campagne staat in het teken van adembenemend mooie portretten in woord en beeld van krachtige, levenslustige mensen. Mensen die midden in het levenstaan. Die bedrijven leiden, aan bodybuilding doen, gek zijn van mode of de wereld over reizen in een camper. En toevallig hebben ze een stomazakje op hun buik.

De dag van de Stoma is bedoeld om meer (positieve) aandacht te vragen voor mensen met een stoma of pouch. De Stomavereniging zet zich al sinds 1966 in voor stomadragers, mensen met een pouch en hun naasten. De kracht van de Stomavereniging is de ervaringsdeskundigheid: ervaringen bundelen en inzetten voor mensen met een stoma of pouch. Daarin zijn ze uniek.

40.000 mensen

Ongeveer 40.000 mensen in Nederland hebben een stoma. Jaarlijks komen er zo’n 7.000 bij. Een stoma is een uitgang van de darm op de buik. De ontlasting wordt opgevangen in eenzakje. Vaak is een stoma het gevolg van een ziekte zoals darm- of blaaskanker, de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Het krijgen van een stoma heeft veelimpact, of je nu jong of oud bent. Met de campagne laat de Stomavereniging zien dat iedereen ook met een stoma kan leven zoals ze willen.  

Een eigen keuze

De stoma was voor Bjorn een eigen keuze naar aanleiding van steeds terugkerende abces, welke gen aantoonbare oorzaak heeft gekregen. Na 5 jaar van pijn en 15 operaties heeft hij besloten om een stoma te nemen. Dit was een moeilijke keuze, en was dan ook niet van de een op de andere dag gemaakt. Er werd een stappenplan gemaakt en Bjorn gaf zichzelf na de operatie 3 maanden de tijd om lichamelijk te herstellen. Na die 3 maanden kwam het rouwproces pas.Bjorn was niet verdrietig, maar ook niet blij, hij was niet depressief, maar hij kon ook nergens van genieten. Het krijgen van een stoma werkt in alles door, in het eigen zelfvertrouwen, in de relatie, op het werk, maar ook tijdens leuke uitjes.  

Zijn grootste therapie was dan ook de reis die ze naar Amerika maakte. Nazijn hele reis van 5 jaar in pijn, verschillende ingrepen en medicatie, stond hij, samen met zijn partner, boven op een bergtop in Yosemite National Park en kwam het besef dat het leven niet stopt met een stoma! Hier hebben ze een maand rondgereisd en vele kilometers te voet afgelegd.

Verwisselen in het openbaar

Bjorn gaf aan dat hij, als hij in het openbaar is, het liefst zijnstomazakje verwisseld in een rolstoeltoegankelijk toilet. Dit komt door dewasbak en de prullenbak in de toiletruimte zelf. Hij heeft natte gaasjes nodigbij het verwisselen. In een mannentoilet wordt hij vaak gek aangekeken wanneerhij eerst zijn gaasjes nat maakt, en daarna het hokje in gaat.

Het komt nog vaak voor dat mannentoiletten niet voorzien zijn van eenprullenbak. Door de komst van handdrogers, staan er nog minder prullenbakken in mannentoiletten. Bjorn geeft aan dat het niet aanwezig zijn van een prullenbak, een van de weinige obstakels is van het verwisselen in het openbaar.

Bjorn heeft de HogeNood app op zijn telefoon staan en gebruikt deze voornamelijk als hij stomamaterialen moet wisselen in een onbekende omgeving.

Prullenbakken in de HogeNood app

HogeNood is bewuster geworden over de stoma door in 2014 in gesprek te gaan met de voormalig directeur Anne Braakman van de Stomavereniging. Hierdoor hebben we besloten om ook prullenbakken mee te nemen in de HogeNood app, voor het weggooien van stomamaterialen. In de app wordt dit aangegeven door het prullenbakicoon naast het icoon voor een mannen- of vrouwentoilet.

Bij vrouwentoiletten staat er vaak een prullenbak voor het weggooien van menstruatieproducten. Bij mannen is het minder vanzelfsprekend dat er een prullenbak staat. Daarom geven we dit juist ook aan bij mannentoiletten.